先日、日本トゥレット協会に入会し、わたくしパパのみ日本トゥレット協会の交流会に参加してきました。
- 日本トゥレット協会に入会するとどうなるのか?
- 交流会に行くとどうなるのか?
この2つについて今回はお話ししたいと思います。
日本トゥレット協会に入会するとどうなる?
年会費は5,000円です。
協会に入ると年に4回の会報が自宅に送付されます。
また、協会事業や関連事業の案内が分かりますので、トゥレット症候群関係のイベントや交流会の情報が入ります。(これらの情報はネット上でも手に入ります)
会報には、そのイベントの様子や感想などが記載されています。
また協会員はイベントなどの参加費などで優遇されるそうです。
残念ながら、
「会員だから、最新の治療を受けられる。」
「会員だから、親身に相談に乗ってもらえる」
というわけではありません。
現段階で日本トゥレット協会は現会員に益をもたらす団体ではありません。たぶん、100年、200年先の未来の子孫に有益な事が出来るでしょう。それは我々現在に生きてる人達が出来る事なんですよ!
— えぼけん【公式】(反いじめ反野球反核) (@ebokenn) 2017年5月24日
こんな厳しい意見もありますが、何を持って「益」と捉えるかにもよりそうです。
トゥレット症候群の人は日本に10万人いると言われていますが、100人に1人とも言われており、幼稚園や小学校ならば通常同じクラスにはいない病気でもあります。
ですので、年に4回会報が送られてくるだけでも、この病気と闘っている人の様子などを知ることができるので、良いのかもしれませんね。
日本トゥレット協会の交流会に行くとどうなるの?
先ほど述べたように、100人に1人の病気でもあるので、普通幼稚園や小学校の周りの保護者でこの状況をわかってくれる人はほぼ皆無です。
ですので、同じ病気を持つ親御さん同士で、悩みなどを共有するために、この交流会は意義があります。
周りでは誰も共感してくれなかったのに
「あなたも私と同じような悩みを抱えているんですね」
と分かり合えるのがこの交流会でもあります。
分かり合えることで、自分だけが苦しんでいるんじゃないと実感できますし、様々な困難の時に先輩はどう乗り越えたのかなど教えてもらえる機会にもなります。
私が参加した時はどうだった?
さらに私が参加した時は、最先端で診療されている先生の話を聞くことができました。
今回はグランファン®︎というADHDを合併しているトゥレット症候群の子供に効果的な最新の治療薬の話に加えて、とにかく印象的だったことは、大事なのは薬ではないということ。
その先生がおっしゃっていたこと。
「両親がいつも子供にニコニコしている」
「両親がいつも自信満々である」
ことこそが、子供の不安を取り除き、症状を軽減させるということです。
さらに、
「日中はとにかく積極的に手足を動かして遊ばせる。夕ご飯食べてお風呂から出たらバタンキューになるほどに。とにかく早寝早起きすることを徹底する。」
ことが大事だということでした。
「両親がいつも子供にニコニコしている」
「両親がいつも自信満々である」
と言われた時には正直ドキッとしました。
「ガッハッハ!!」と子供の前で笑い飛ばして、いつも何事においても堂々と自信満々にすることが大事であるということです。
果たして自分はそんなことができていただろうか?
些細なことで子供の前で妻と喧嘩したり、子供に怒っていたのではないか・・・
この病気、薬云々よりも、まずはやるべきことがたくさんありそうですね。
最後に
今回トゥレット協会に入会し、協会の集まりに参加してきました。
来られていたご両親はみなさんいたって普通。むしろ子供想いのいいお父さんお母さんばかりでした。
お子様がこの病気だとは信じられない方々ばかりでした。
とあるお母さんのおっしゃっていたことが印象的でした。
「子供が3人いて、1人がこの病気です。でも、その子には他の2人にはない、何かものすごい才能を感じてしまいます。」
よく書籍などでも言われるようにこの疾患の子は、非常に繊細で、非常に面倒見が良く、非常に能力が高い。
「わかって私のハンディキャップ2 トゥレット症候群 チックはわざとじゃないんだ 」という書籍には、
- 車のゲームなどエキサイティングなことが大好きで
- 動物などの面倒見もすごく良い。だから犬などを飼うのもいいのでは!
と書かれていました。
親バカかもしれませんが、うちの息子にも才能を感じます!
習い事は全部やめてしまいましたが、ポケモンが大好きで、ポケモンのことはすごく詳しいです。
分厚いポケモンの本を嬉しそうに読んでいます。
私は息子に好きなことに没頭させて育てたいと思います。
チック患者です。
強迫性障害と、10年以上向き合う 肢体不自由会社員 37歳。
鹿児島県出身、同在住です。
鹿児島チック友の会を立ち上げました。 鹿児島からもチックを発信していきます
返信遅くなり申し訳ありません。
コメントありがとうございます。
一緒に頑張りましょう!!!